Convegno. Bambini con bisogni speciali e caregivers

Dante Zini

La malattia cronica non è presente solo nella popolazione adulta o anziana. Anche i bambini possono aver bisogno di cure particolari. Sono quei bambini con problemi che definiamo “ad alta complessità”, a rischio di sviluppare una malattia, un’alterazione dello sviluppo neurologico, problematiche comportamentali o emotive croniche e che richiedono una assistenza sanitaria diversificata e maggiore. Con un termine sintetico e forse non completamente adeguato vengono definiti “bambini con bisogni speciali”. In Italia si stima che un bambino/adolescente ogni 200 abbia una patologia cronica ad alta complessità assistenziale. Nella nostra Provincia vuole dire che 8 minori ogni 10.000 abitanti presentano una disabilità grave, in numeri assoluti, circa 600. Esiste una rete di cure ampia e diversificata, frutto di anni di riflessione clinica, etica e sociale sulle loro necessità assistenziali. Le risorse messe in campo sono spesso notevoli in ambito clinico, così come la rete sociale: oggi Ospedale, Territorio, Cure Palliative, Hospice, Servizi Sociali e Scuola convergono, o si auspica che convergano, in una Rete al servizio del bambino con bisogni speciali.

Ma al di là della efficienza dei Servizi, senz’altro elevata nel nostro territorio, quali bisogni esprimono i caregivers dei bambini con bisogni speciali, in particolare le famiglie e gli operatori socio-sanitari a loro più vicini? I genitori si sentono spesso ancora troppo soli nel gestire i loro figli, sperimentano di dover essere sempre i “registi” e i “decisori” di tutte le scelte quotidiane. Quali domande provengono da loro, che cosa chiedono alla comunità civile ed ecclesiale?

Nel corso del Convegno ne parleremo in dialogo con famiglie che porranno domande, con medici dell’ospedale e del territorio, con le autorità cittadine, con sacerdoti e con alcune associazioni che sono accanto alle famiglie e ai bambini. Sarà un convegno e un tentativo di dialogo, per mettere insieme tante voci e anche chi “ha poca voce”, nella convinzione che la comunità civile ed ecclesiale, i professionisti della salute e gli operatori pastorali, il mondo del volontariato, le fondazioni e le istituzioni possano ripensare insieme il loro ruolo e il loro esser vicine ai bambini e alle loro famiglie.

Nella foto di apertura “La Pediatria di Comunità di Carpi diventa magica: Team Enjoy, nuovo progetto di umanizzazione delle cure: colorati gli spazi dedicati all’assistenza ai bambini

Il programma

Arcidiocesi di Modena-Nonantola – Diocesi di Carpi

Convegno di Pastorale della Salute

Bambini con bisogni speciali e caregivers: famiglia, operatori, comunità.

Sabato 6 aprile 2024 Ore 9-12.30

Centro Multimediale – Città dei Ragazzi, Via Tamburini 106, Modena

Presentazione del Convegno

Dante Zini* e Giovanni Palazzi**

*Centro Interdiocesano di Pastorale della Salute

**Associazione Medici Cattolici Italiani (AMCI)

Intervento delle Autorità

Relazioni

L’adulto si accorge della fragile presenza del bambino nel tempo della storia.

Gabriele Semprebon, Bioeticista

Bambini con bisogni speciali e prospettive epidemiologiche

Lorenzo Iughetti, Dipartimento Materno-Infantile. Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena

Testimonianze di genitori e domande ai relatori

Relazioni

I bisogni speciali: i caregivers e la rete dei servizi ospedalieri

Laura Lucaccioni, Clinica Pediatrica. Azienda Sanitaria Ospedaliero-Universitaria di Modena

I bisogni speciali: i caregivers e la rete dei servizi territoriali

Nicola Guaraldi, Pediatra di libera scelta. Azienda Sanitaria Locale di Modena

La comunità ecclesiale accanto ai bambini con bisogni speciali: catechesi, liturgia, comunità

Don Luca Palazzi, Sacerdote

Le Associazioni accanto ai familiari

Respiro nel Futuro. Lega del Filo d’Oro

Riflessione conclusiva

Don Erio Castellucci. Vescovo di Modena-Nonantola e di Carpi