Modena, un percorso unico in Italia per l’accertamento della disabilità nei pazienti fragili

da sinistra Maria Cristina Davolio, Romana Bacchi e Giuseppe Longo

L’Azienda USL di Modena, in stretta collaborazione con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria, ha sviluppato negli ultimi anni un nuovo modello assistenziale relativo all’accertamento della disabilità che promuove l’integrazione delle varie figure professionali che operano all’interno delle Commissioni di valutazione attraverso un percorso più moderno: un cambiamento non solo organizzativo, ma soprattutto culturale.

Un modello promosso dalla Medicina legale dell’Azienda USL, definito da un protocollo provinciale condiviso grazie alle Direzioni aziendali e unico in Italia, pensato per semplificare le procedure e garantire tutele in tempi più rapidi, in particolare ad alcune categorie di pazienti, come quelli in cura per patologie onco-ematologiche, neurologiche e reumatologiche, sia adulti che pediatrici.

Un’iniziativa che cerca di mettere al centro il paziente e valorizza le competenze dei professionisti sanitari, capaci di costruire, insieme, un sistema che unisce qualità, umanizzazione ed efficienza, per far fronte a quelle situazioni in cui, oltre all’accesso alle cure, è importante fornire risposte ai bisogni socio-assistenziali, derivanti da una condizione di disabilità.

Il primo progetto, attivo dal 2015 e dedicato ai pazienti oncologici, ha fatto da apripista a una serie di percorsi analoghi costruiti intorno alle specificità delle patologie. Oggi questo modello coinvolge anche persone con demenza a esordio precoce (dal 2019), malattie ematologiche e sclerosi laterale amiotrofica (dal 2023), malattie reumatologiche (dal 2024) e, dal 2025, anche i pazienti con sclerosi multipla, per un totale di quasi 6 mila persone ogni anno in provincia (la maggioranza, oltre 5.300, è costituita da pazienti onco-ematologici afferenti alle Strutture di tutto il territorio, da Pavullo a Mirandola).

“Spesso – spiega la dottoressa Maria Cristina Davolio, Direttrice della Struttura Complessa di Medicina legale e Risk Management dell’Azienda USL – non è affatto facile reperire tutte le informazioni sui propri diritti. Per questo abbiamo formato gli specialisti sui temi legati all’invalidità civile, alla Legge 104 e alle tutele in ambito lavorativo perché abbiamo capito che doveva essere lo specialista di riferimento la figura più indicata non solo ad assistere il paziente, ma anche a fornirgli le principali informazioni su questi aspetti. Sono proprio gli specialisti il fulcro del progetto”.

Una Commissione che “cura”: lo Specialista a fianco del Medico legale, accanto al paziente. A fianco ai medici legali, infatti, siede lo specialista della patologia di riferimento, oncologo, ematologo, onco-ematologo pediatra, neurologo o reumatologo, che già conosce il paziente e lo segue nel percorso di cura.

“Dal primo progetto sul paziente oncologico del 2015 ai percorsi attivi oggi – sottolinea la dottoressa Lucia Longo, Direttrice dell’Unità operativa di Oncologia di Area Sud dell’Azienda USL –, abbiamo costruito una rete che rende il giudizio medico legale parte integrante del percorso di cura e, grazie alla presenza dello specialista come componente effettivo della Commissione di accertamento, cerchiamo di garantire valutazioni più accurate e vicine alla realtà di chi vive una malattia complessa”.

Un ulteriore passo avanti è stato effettuato con le valutazioni basate, quando possibile, esclusivamente sulla documentazione sanitaria, senza necessità di ulteriori spostamenti del paziente.

Inoltre, l’intero iter è stato digitalizzato e reso più fluido: lo specialista può attivare la procedura online direttamente dal reparto, compilando il certificato introduttivo INPS e trasmettendolo in tempo reale. Grazie al progetto di informatizzazione e dematerializzazione dell’iter relativo all’accertamento della disabilità completato, nel 2020, dalla Medicina legale AUSL, la documentazione sanitaria relativa a ciascun paziente è sempre disponibile in formato telematico.

L’esperienza ha avuto riscontri positivi specie per quello che riguarda l’aumento del numero e la maggior tempestività delle domande di accertamento della disabilità. Questo consente di ridurre i tempi di valutazione permettendo ai pazienti e ai loro familiari di usufruire dei benefici previsti dalla legge (ad esempio permessi retribuiti, congedi per terapie, contrassegno di parcheggio per persone con disabilità, agevolazioni economiche, tutela del minore, ecc.) proprio nel momento del maggior bisogno, con ricadute concrete sulla loro qualità di vita.

“Il momento della diagnosi o della progressione della malattia – evidenzia la dottoressa Jessica Mandrioli, Direttrice dell’Unità Operativa di Neurologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria – è già carico di incertezza e preoccupazione. Tale diversa organizzazione, ispirata dalla convinzione di andare incontro alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie, ha l’obiettivo da una parte di facilitare l’accesso ai benefici previsti per legge, dall’altra di garantire un miglior standard qualitativo della prestazione erogata. In questo senso, il riconoscimento della disabilità diventa parte integrante e terapeutica del percorso assistenziale”.

“Alla luce di questa esperienza – dichiara la dottoressa Gilda Sandri, dell’Unità Operativa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria diretta dalla Professoressa Dilia Giuggioli – tutti noi specialisti coinvolti nelle commissioni siamo cresciuti professionalmente grazie a una sorta di contaminazione delle conoscenze e ciò ha contribuito a migliorare la nostra motivazione nella convinzione di svolgere un’attività davvero importante per la qualità di vita dei pazienti”.

“Desidero ringraziare tutti i medici del Dipartimento di Oncologia ed Ematologia che hanno dato il loro importante contributo alla realizzazione del progetto proposto e portato avanti dalla Medicina Legale – chiosa il Professor Giuseppe Longo, Direttore del Dipartimento integrato interaziendale oncologico ed onco-ematologico AOU-AUSL – che ha apportato un notevole beneficio ai pazienti oncoematologici dell’intera provincia di Modena sia dal punto di vista della tempistica che dell’appropriato riconoscimento della disabilità”.

Dopo 10 anni dall’avvio del progetto e grazie al costruttivo coinvolgimento di tutte le figure professionali interessate, le Aziende sanitarie modenesi ritengono che tale innovativo modello recuperi la dimensione “assistenziale” del giudizio medico-legale, risorsa fondamentale per rispondere in maniera equa alle esigenze delle persone con disabilità, e auspicano che possa trovare applicazione anche nella nuova Riforma della Disabilità.