La solitudine del caregiver

di Riccardo Benotti

“Associare la presenza della disabilità alla possibilità di suicidio e di omicidio è grave”. Marco Bertelli, direttore scientifico del Crea della Fondazione San Sebastiano di Firenze e presidente della Società italiana per i disturbi del neurosviluppo, interviene dopo il caso di Pietralata, a Roma, dove Bianca, una bambina di 5 anni con una grave disabilità, è stata trovata morta insieme ai genitori Luca Ambasciano, 42 anni, tecnico informatico e la moglie Valentina Pambianco, 41 anni. Anche se restano da accertare le responsabilità materiali sulla dinamica, la presenza di vari scritti indirizzati ai parenti orienta le indagini verso un caso di omicidi seguiti da un suicidio. Una vicenda che riapre la questione del sostegno a chi assiste in casa un familiare. Per lo psichiatra Bertelli, tuttavia, il nodo non sta soltanto nell’insufficienza dei servizi, ma nel significato che una comunità attribuisce alla disabilità.

Attorno a fatti come quello di Pietralata convivono la comprensione per chi assiste e il rischio che la persona con disabilità appaia la causa della tragedia. Come si tengono insieme le due cose?

Associare la presenza della disabilità alla possibilità di suicidio e di omicidio è già grave. I fattori in gioco sono molti, ma la responsabilità socioculturale rimanda a una progressiva deriva valoriale. La disabilità, per definizione, è una difficoltà a raggiungere obiettivi: in un contesto dove raggiungerli a ogni costo è il riferimento principale, diventa difficile esistere, trovare un significato, immaginare una strada. Tutta la nostra concezione del valore, a cominciare da come intendiamo l’intelligenza, va in quella direzione.

Ricorre la formula “il peso della disabilità”. Quelle famiglie portano però anche il peso della solitudine, di servizi insufficienti e di reti comunitarie – ecclesiali comprese – che non sempre arrivano. Dove sta il vuoto principale?

I servizi insufficienti sono un problema reale, ma più che sul piano dell’offerta materiale, quello che manca è il supporto emotivo e socioculturale. Rimanda a un affetto comunitario dentro il quale i servizi prendono forma. Se non è la comunità a chiederlo, i servizi da soli non troveranno al proprio interno quella risorsa. Così le famiglie, anche quando ricevono un aiuto pratico, restano senza un sostegno che è insieme emotivo e valoriale. La comunità può definirsi tale senza la disabilità? È da qui che dovremmo ripartire.

L’isolamento, la depressione, l’insonnia, la perdita di speranza: sono segnali che dovrebbero funzionare da campanello d’allarme in chi assiste?

Tutti, e in particolare l’isolamento progressivo, che non consiste soltanto nel ridurre i contatti. Può manifestarsi anche nella ricerca di soluzioni e di contesti alternativi, in un percorso cercato fuori dall’offerta ordinaria. È un modo per dire la difficoltà di sentirsi parte di una comunità.

Nelle ricostruzioni a posteriori ricorrono frasi come “senza di me non può più vivere” o “è meglio morire insieme”. Che cosa rivela il sentirsi l’unica risorsa possibile per la persona assistita?

Rimanda a un sistema di valori. Decidere di mettere fine alla propria esistenza, e a quella di un intero nucleo familiare, chiama in causa criteri di significato che andrebbero condivisi con la comunità. Forse quel valore non viene neppure abbandonato: non è mai stato costituito in modo abbastanza forte. Il messaggio che circola è un altro: performance, straordinarietà, valore inteso come capacità pratica. Lo si avverte perfino nell’autorappresentazione delle persone con disabilità, come se ciò che straordinario non è non meritasse considerazione. Si fissa una soglia minima di sufficienza di vita, sotto la quale dignità e speranza si riducono in proporzione.

Quanto pesa, in questo quadro, la contrazione delle famiglie e l’indebolimento dei legami?

Moltissimo, perché quei significati sono relazionali: nascono dall’interazione quotidiana, dentro la vita di una comunità. In una solitudine progressiva, dove ciascuno si costruisce i propri valori, il rischio è di costituirne di abnormi o fondati su aspetti superficiali, che non poggiano sull’esperienza emozionale e spirituale di ogni giorno. Sono gli aspetti più importanti dell’umano e si vivono solo nella relazione con l’altro.

Da dove bisognerebbe cominciare per garantire a queste famiglie un sostegno davvero sufficiente?

Da una ridefinizione del valore della disabilità sul piano socioculturale. Di lì discenderebbe un sistema di supporti, nei servizi sociali e sanitari come in ogni altro ambito, e insieme un sostegno morale e spirituale. Quanto la difficoltà a raggiungere obiettivi è un disvalore e quanto no? Quali sono gli obiettivi che bisogna davvero raggiungere? Occorre ri-gerarchizzare, per allentare la deriva nella quale stiamo scivolando: con l’automazione, e ancora di più con l’intelligenza artificiale, che se non usata adeguatamente spinge nella stessa direzione.